Accompagner dès le plus jeune âge

La surdicécité des grands prématurés

La surdicécité survenue avant le développement du langage ou dite « congénitale » est un handicap rare. Elle est la conséquence de plusieurs maladies rares ou accidents dont pour les plus courantes :

La rubéole pendant la grossesse, la méningite, la trisomie 21, l’asphyxie, la microcéphalie, cytomégalovirus, l’encéphalopathie, les syndromes de Kid, de C.H.A.R.G.E , d’Alstôm, de Wolfram, de Norrie, de Rogers, de Dandy-Walker, d’Usher (I,II et III), la neurofibromatose, la grande prématurité (24 semaines)…

L’augmentation du nombre de naissance de grands-prématurés laisse prévoir un nombre croissant de jeunes enfants sourdaveugles dès la naissance.

L’accompagnement psycho-éducatif de l’enfant atteint de surdicécité, avec handicaps associés ou non est extrêmement complexe. Les parents sont démunis et ne savent souvent pas comment communiquer avec leur enfant. Les services liés à la santé et à l’éducation n’ont pas les outils nécessaires pour guider ses parents. Très tôt déjà, avant l’âge de 2 ans, il est primordial de pouvoir accompagner l’enfant et ses parents, en particulier la maman dans les échanges avec son enfant.

Les comportements de l’enfant sourdaveugle sont très différents d’un enfant sans déficience sensoriel. Du fait qu’il ne regarde pas et n’entende pas sa maman, les interactions et les réponses que celle-ci donne à son enfant sont souvent en décalage, bien qu’elle le fasse du mieux possible. L’enfant est alors en grande difficulté et exprime son mal être par des attitudes incompréhensibles et difficiles à supporter pour les parents.

Plus vite un accompagnement en communication et une stimulation sensorielle sont apporté dans la vie de l’enfant, plus vite il permettra à celui-ci de s’épanouir et progresser. Dans son développement.

« Ana est une petite fille, née grande prématurée avec des séquelles irréversibles de cécité et de surdité.Dès les premiers mois de sa vie, elle a dû livrer un véritable combat pour survivre. Enfermée dans une couveuse, l’unique contact possible avec sa maman est celui des doigts qu’elle serre fort pour se rassurer mais au fil des mois les liens vitaux d’attachement sont difficiles à établir.

Ana et sa maman souffrent de ne pas pouvoir communiquer et le retour à la maison s’avère semé d’embûches. En grandissant, ce ne sont pas des cris de joie qui retentissent dans le foyer familial, mais ceux de la douleur et de l’angoisse. Chaque apprentissage de la vie quotidienne lui arrache des larmes : Ana se cogne, elle tombe, elle n’arrive pas à se faire comprendre. D’échecs en souffrances, Ana pleure, crie, refuse tout et s’isole… sa maman est désespérée.

Lorsque j’ai rencontré Ana, elle avait 2 ans et demi : c’était une enfant sauvage. J’ai alors commencé un travail psycho éducatif adapté à son double handicap. Progressivement, nous avons appris à nous connaître et nous avons pu rompre l’obscurité et la prison silencieuse dans laquelle elle se trouvait. Pendant 5 ans, à raison de 5 heures par semaine à son domicile, j’ai accompagné Ana dans de nouvelles expériences pour qu’elle s’épanouisse et s’adapte à notre société. Je me souviens d’une étape essentielle : totalement apeurée par le contact de l’eau, prendre un bain était un vrai cauchemar. A force de jeux, de rythmes et de divers mouvements, Ana a accepté avec plaisir cette activité quotidienne. Elle comprenait son environnement et prenait confiance en elle.

A huit ans, elle avait appris à « parler » et était en train d’acquérir le braille pour lire et écrire comme tous les enfants de son âge. Cette aide décisive apportée dès son plus jeune âge lui a permis de développer son intelligence et de ne pas sombrer dans la folie. »

Témoignage de Françoise Gay-Truffer, Directrice de la FRSA.

La sensibilisation des professionnels de la santé et des établissements spécialisés dans la prise en charge d’enfants souffrant de handicaps sensoriels, ainsi que le développement de dispositifs d’accompagnement adaptés à la spécificité de la surdicécité, sont des points phares de notre mission. Ces prestations d’accompagnement spécifiques et unique ne sont pas reconnue.

La FRSA en assure aujourd’hui le financement.

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