Un savoir-faire rare face à un handicap rare

Un handicap rare

Les recensements effectués en Europe du nord durant les années 70 à 90 révèlent, en moyenne, que 20 individus sur 100 000 sont atteints de surdicécité.

Une étude réalisée en 2011 pour l’UCBA (Union Centrale Suisse pour le Bien des Aveugles) estime, qu’en Suisse, il y aurait aujourd’hui environ :

214 personnes atteintes de surdicécité depuis la naissance

85 à 428 personnes sourdes devenues aveugles (Syndrome de Usher)

8 913 à 213 900 personnes de plus de 65 ans devenues sourdaveugles à un âge avancé

Un handicap présent en Suisse romande

En Suisse romande, nous en connaissons un certain nombre soit : 52 personnes vaudoises, 10 personnes genevoises, 17 personnes valaisannes, 7 personnes fribourgeoises, 4 personnes neuchâteloises, 1 personne jurassienne et 8 personnes  bernoises.

De ce groupe, 29 ont moins de 65 ans et une seule entre 0 et 15 ans. Où sont donc les autres personnes….. ?

Sans nul doute, ignorées voire confondues avec d’autres types de population en situation de handicap qui ne bénéficient pas d’un accompagnement adapté à leurs besoins spécifiques.

La FRSA : une expertise rare

La surdicécité reste un handicap rare. Il a fait l’objet d’un intérêt pédagogique dès le 18ème siècle déjà. Les enfants les plus connus sont Hellen Keller aux USA et les sœurs Heurtin en France, à Poitiers, berceau de l’accompagnement des enfants sourdaveugles en Europe. Un magnifique film, sorti en 2014, raconte l’histoire de l’une des sœurs, Marie, avec une grande justesse.

Aujourd’hui,  le vieillissement de la population d’une part et l’augmentation du nombre de naissances de grands-prématurés (nés à 24 semaines par exemple), laissent prévoir d’ici les 10 prochaines années, un accroissement des personnes atteintes d’un déficit sensoriel cumulé de la vue et de l’ouïe.

Les difficultés engendrées par ce double handicap sensoriel (un sens ne pouvant compenser l’autre, comme c’est le cas pour les personnes sourdes ou pour les personnes aveugles) nécessitent une approche unique et spécifique.

Pour être surmontées, un savoir-faire spécifique et complexe à maîtriser est nécessaire. En Suisse romande, seule la FRSA est en mesure de mettre au service des personnes concernées des compétences particulières

En cas de difficultés et pour toute question…
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