Histoires de vie
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Histoires de vie
Parce qu’on ne s’imagine pas comment vivre sans voir ni entendre, des personnes sourdaveugles ou leur entourage vous racontent leur handicap et le combat qu’elles mènent pour arriver à surmonter les nombreux obstacles auxquels elles sont confrontées au quotidien et les progrès qu’elles accomplissent pour mener une vie comme les autres.
Leur parcours de vie force l’admiration.
Paul
(nom d’emprunt)
Paul est sourdaveugle, il voit comme dans un tube, de plus en plus petit. Cette année, il fête ses 50 ans. Il se souvient de son arrivée aux Marmettes FRSA il y a 20 ans.
Voici son récit, dicté en langue des signes :
Lorsque je suis arrivé aux Marmettes, je n’avais pas encore 30 ans.
Peu de temps après mon arrivée, une seconde résidante également sourdaveugle m’a rejoint. On avait beaucoup de temps de discussions et de communication ensemble.
Aux Marmettes, j’ai toujours eu toute l’aide dont j’avais besoin. Des accompagnateurs sont là tout le temps. J’ai ma référente et ma responsable médicale qui m’accompagnent tous les jours.
C’est aux Marmettes que j’ai appris une grande partie de ce que je sais faire aujourd’hui : me déplacer, m’informer, utiliser un smartphone, faire mes courses, me renseigner, communiquer avec des personnes qui ne parlent pas le langage des signes…
Maintenant que j’ai appris toutes ces choses, je suis autonome. Je suis serein et la vie que j’ai à Monthey, c’est le mieux pour moi.
J’ai envie de dire merci aux donateurs. Grâce à eux, je peux partager des activités et des expériences. Je peux ainsi mieux comprendre, mieux intégrer et mieux vivre les choses. On me fait découvrir, on m’explique, on m’aide, on me donne les informations nécessaires, on me motive.
J’ai pris conscience de ce dont je suis capable malgré mon double handicap et je n’ai de cesse de gagner en maturité.
Aidez d’autres personnes comme Paul à surmonter son handicap. Par votre don, vous pouvez nous permettre d’accueillir plus de personnes en situation de double handicap sensoriel.
Isabel
(nom d’emprunt)
Marlies K. nous raconte ce qu’a été la vie de sa fille Isabel, avant qu’elle n’arrive enfin aux Marmettes.
Isabel est née sans oxygène à Lima. C’était à plus de 20 000 km, au Pérou, loin de mes amis et de ma famille. Quand Isabel est née, il y a eu un problème grave. Elle a dû être transférée en urgence vers un autre hôpital et moi, j’allais très mal. Là, le médecin voit cette créature à moitié morte, je me rappelle qu’elle était bleue, c’était déjà un terrible choc !
À cause de son accident à la naissance, Isabel est atteinte de surdité et elle a une paralysie faciale. Par la suite, elle perd un œil. Alors, je prends chaque jour comme il vient. «Ne jamais abandonner » est ma devise ! Elle a un sourire, elle a une âme.
Isabel ne savait pas marcher, il fallait la porter… et j’ai dit non ! Je veux qu’elle marche ! J’ai pensé et je pense toujours : elle doit apprendre !
Alors, j’ai décidé de m’occuper d’Isabel et de lui imaginer un futur. De son côté, elle m’a aidée à supporter le handicap. Elle a une âme, elle participe, elle est là, elle est présente. Et cela, c’est déjà très beau !
Lorsqu’Isabel avait six ans, nous avons déménagé à Genève dans une très vieille maison. Et un jour, pendant son bain, Isabel a voulu attraper quelque chose et s’est levée seule, après six ans d’immobilité !
Ils ne voulaient pas de cet enfant, ils ont eu peur. Avant cela, j’avais voulu mettre Isabel dans une école pour sourds, à Genève, mais ils m’ont dit qu’ils refusaient de la prendre.
Lorsque je leur ai demandé pourquoi, ils m’ont répondu : « parce qu’elle ne marche pas ». Ils ne voulaient pas d’elle, parce qu’ils ont eu peur que cela soit trop difficile. Finalement, elle a pu y rester grâce à mon insistance et à celle du médecin pédiatre.
Ensuite, je l’ai aidée à continuer sa scolarité. Elle a appris la langue des signes, mais aussi le dessin, l’écriture et le calcul… Françoise dit d’elle : « elle est curieuse, intéressée, intéressante et intelligente.»
Que se passerait-il pour Isabel si je disparaissais ? Je ne pensais qu’à l’avenir d’Isabel.
Ensemble, nous avons donc décidé de quitter Genève pour nous installer à Monthey et nous rapprocher du lieu de vie des Marmettes. Elle y trouve ce dont j’ai toujours rêvé pour elle, un accompagnement vraiment personnalisé dans tous les actes de la vie quotidienne, avec des interactions sociales qui développent son potentiel. Je suis heureuse, mais inquiète : je suis là aujourd’hui, mais que deviendrait Isabel si je venais à disparaître ?
Je voudrais tant qu’elle puisse rester pour toujours aux Marmettes qui est pour elle comme une seconde famille, bienveillante et protectrice.
Heureuse pour toujours, grâce à vous.
Les Marmettes vont devenir une seconde famille pour Isabel. Elle va pouvoir trouver l’accompagnement personnalisé, l’épanouissement, les activités et les amis dont sa maman rêvait pour elle.
On espère qu’elle pourra rester toute sa vie dans ce cadre rassurant et ouvert sur le monde.
Comme Isabel, d’autres personnes sourdaveugles ont besoin d’une seconde famille avec laquelle passer le restant de ses jours. Par votre don, vous pouvez nous permettre d’accueillir plus de personnes en situation de double handicap sensoriel.
Amélie
(nom d’emprunt)
Agée d’une trentaine d’années, Amélie est atteinte d’une maladie génétique. La perte d’un petit chromosome a entraîné chez elle, à la naissance, sa maladie génétique qui est la source de ses handicaps et des troubles qui en découlent.
Le syndrome de Smith-Magenis touche un nouveau-né sur 25’000. Cette maladie se caractérise par un déficit intellectuel, des troubles du comportement, des atteintes sensorielles et des traits particuliers de la morphologie.
Sourde-malvoyante, elle n’entend qu’avec difficulté grâce à un appareil acoustique. De plus, récemment, un décollement de la rétine l’a rendue aveugle d’un œil, alors que son autre œil ne voit pas de loin.
Malgré ses handicaps et les opérations qu’elle doit subir pour sauver son second œil, Amélie force l’admiration par son moral, son amour des autres et de la vie.
Amélie est seule au monde : elle n’a pas connu son père qui est mort avant sa naissance et sa mère est décédée lorsqu’elle avait 14 ans. C’est donc une curatrice qui veille sur elle comme une seconde maman.
Son handicap est bien lourd à accepter et pourtant, c’est une femme à la fois extrêmement sensible et attachante.
Amélie a rejoint la FRSA où elle trouve un accompagnement adapté à ses besoins spécifiques.
Elle apprend la langue des signes ce qui est son besoin le plus urgent car elle adore communiquer avec les autres et créer des liens. Elle est très sociable, s’adapte vite, adore aller vers les autres et pratiquer des activités, mais son potentiel ne peut s’exprimer que si on lui en donne les moyens.
Le chemin est long et difficile car sa vue s’en va. Son accompagnement devient intensif pour interagir avec elle, lui donner de la communication et des informations afin qu’elle puisse percevoir et s’apaiser.
Ana
(nom d’emprunt)
« Je ne vois pas, je n’entends pas mais mon cœur bat et j’aime la vie »
Ana
Ana est aveugle et malentendante. Depuis sa naissance, avec un immense courage, elle se bat pour vivre comme les autres.
Françoise, fondatrice de la FRSA, vous raconte :
Née grande prématurée avec des séquelles importantes irréversibles, Ana a pour seul contact avec sa maman sa main qu’elle serre très fort, comme pour se raccrocher à la vie.
Lorsque je rencontre Ana, elle a 2 ans et demi. Petit à petit, nous pouvons nous connaître et éloigner cette prison silencieuse qui l’empêche d’avancer. Pendant des années, je me suis battue aux côtés d’Ana pour qu’elle échappe à ce monde de la nuit et du silence dans lequel elle était enfermée. Pas à pas, nous avons lutté pour qu’elle puisse communiquer, s’épanouir et s’ouvrir à la vie.
Après avoir suivi une école pour enfants en situation de handicap visuel, Ana a suivi une formation pour apprendre un métier, mais cela n’était pas adapté à ses besoins. Les apprentissages liés au quotidien et les expériences sensorielles lui faisaient défaut.
Ainsi, Ana a décidé de rejoindre le Centre des Marmettes pour repartir dans une formation qui lui soit vraiment adaptée.
Dès son arrivée, Ana a investi sa chambre avec beaucoup de joie et a appris à l’aménager. Très vite, elle a participé à la vie quotidienne du centre et s’est fait des amis.
Ana m’émerveille par son intelligence et je suis sûre qu’elle trouvera son chemin professionnel. Grâce à notre accompagnement spécifique, elle fait déjà l’expérience de gestes tout simples comme trier son linge, faire sa lessive et surtout prendre soin d’elle-même.
Virgil
(nom d’emprunt)
Peu de temps après sa naissance, à la suite d’une grave maladie, Virgil perd l’ouïe et garde des séquelles neurologiques graves. Alors qu’il était bébé, Virgil a eu une maladie qui l’a laissé sourd et légèrement handicapé avec des troubles cognitifs.
Pour la surdité, Virgil a pu bénéficier d’implants cochléaires, mais il ne peut pas parler et ne s’exprime donc qu’avec la langue des signes.
Pour le reste, il se débrouille et marche un peu à façon de Charlot.
Il a affronté toutes ses difficultés avec un immense courage. Il ne se plaint jamais et il est toujours prêt à aider les autres. Virgil prend la vie du bon côté et affronte l’adversité avec patience et courage.
Il se fait facilement des amis et sourit toujours. Il déteste les conflits et a une manière instinctive de les éviter, voire de les calmer.
L’une de ses joies est de travailler dans les ateliers où il se sent utile et heureux de faire un vrai travail comme n’importe qui dans la société. Il a aussi la passion du dessin. Il dessine tous les jours des personnages à l’immense regard ouvert et au sourire curieux et bienveillant.
Virgil adore peindre et fait un dessin tous les jours. Alors qu’il ne peut pas parler, c’est pour lui une façon de s’exprimer et de partager avec les autres ce qu’il ressent dans son monde intérieur.
C’est pour cela que ses dessins représentent des personnages avec de grands yeux bienveillants, mais aussi avec le doux sourire qu’il porte en permanence sur son visage. Ils sont toujours très colorés parce que Virgil aime la vie qui est pour lui source de joies et de beauté.
Virgil est aujourd’hui un jeune garçon qui a rejoint les Marmettes en 2020 où il cherche à dépasser la prison silencieuse du handicap.
Il apprend la langue des signes et participe à la vie sociale. Il crée et travaille dans son atelier ou il a la fierté de se sentir utile. Chaque jour, il gagne au autonomie, exprime son potentiel et s’épanouit.
Reynald
(nom d’emprunt)
Sa maman nous raconte :
Reynald entend bien lorsqu’on est proche de lui pour lui parler et que l’on a son attention, mais il est complètement aveugle. Il a été opéré deux fois sans succès : ses deux yeux sont différents.
Les médecins ont aussi détecté chez lui une forme d’autisme. Quand il était petit, je voyais bien qu’il avait des gestes et des réactions bizarres et parfois incontrôlées, mais je ne savais pas mettre des mots sur son problème.
Je ne pouvais m’empêcher de l’appeler « mon bébé » alors qu’il avait déjà 15 ans ! Je faisais tout pour lui, comme s’il était encore tout petit.
Il ne pouvait pas manger tout seul, il ne pouvait pas s’habiller tout seul, il ne pouvait pas aller aux toilettes tout seul, ni se laver. C’était moi qui lui lavais les dents.
Un jour, j’ai entendu parler de la FRSA qui a développé pour les personnes sourdaveugles un accompagnement spécifique unique en Suisse romande.
Maintenant, j’emmène Raphaël tous les lundis matin au centre. Dès que nous arrivons, son visage s’éclaire, excité de retrouver ses nouveaux amis et les accompagnants qui l’aident à devenir un adulte plus autonome et plus indépendant.
Il fait déjà beaucoup de choses tout seul et a complètement changé sa manière de vivre. Grâce à l’équipement spécial pour se repérer et se déplacer, il devient de plus en plus indépendant. Il a également commencé à apprendre la langue des signes.
Il est accompagné pour participer à des activités avec les autres. Il va au restaurant et au supermarché, il fait des courses et l’autre jour, ils ont même été au bowling et dans un jeu de balles. J’ai vu des photos dans sa chambre, il a l’air tellement heureux !
Fanny
(nom d’emprunt)
Fanny a 15 ans l’année durant laquelle elle rejoint la communauté de vie des Marmettes.
Le syndrome rare, la maladie orpheline, dont elle souffre depuis sa naissance n’a pas enlevé sa joie de vivre. La manière dont elle cherche la relation avec les autres nous interpelle et nous émerveille.
Fanny est née à Vevey avec un syndrome rare, une maladie orpheline invalidante. Elle est sourde et atteinte de troubles du comportement. Elle souffre d’un retard mental, maîtrise peu la langue des signes.
Nous savons que nous allons pouvoir faire beaucoup pour l’aider à progresser. Fanny est pleine de joie de vivre, ouverte aux autres et désireuse de progresser face à son handicap.