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Atelier « Expériences partagées »- Développer le langage et la communication
Le Centre des Marmettes accueille des personnes aux déficiences sensorielles multiples, comme Raphaël, Reynald, Bernard, Edouard et Fanny qui sont des personnes sourdaveugles congénitales ou depuis leur petite enfance.
La plupart de ces personnes sont enfermées dans un monde rempli de bruits ou de silence dans une lumière diffuse ou la plus totale obscurité. Dans cette incapacité à percevoir correctement leur environnement, elles ont de grandes difficultés à se faire comprendre et leurs proches n’arrivent souvent pas à communiquer avec elles.
Entrer en relation, exprimer leurs besoins, avoir des informations sur ce qui se passe ou va se passer est quasi impossible sans aide humaine. De ce fait, ces personnes vivent une grande souffrance relationnelle et ressentent de telles émotions de stress que leur comportement s’altère et devient souvent inadapté et parfois agressif.
Ainsi, au sein d’un centre de recherche clinique, le développement du langage est observé et travaillé selon des principes reconnus et efficaces avec des personnes sourdaveugles, en Europe et en France notamment.
Déroulement de l’atelier de recherche clinique “Expériences Partagées”
Le travail de développement de la communication se fait par un accompagnant – guide-interprète – en binôme avec une personne sourdaveugle, dans des expériences partagées au quotidien et dans des moments privilégiés.
Ces moments privilégiés partagés se déroulent le vendredi matin, au centre de jour des Marmettes FRSA, dans un atelier appelé « Expériences Partagées », véritable espace de recherche sur l’émergence de la communication chez des personnes gravement handicapées au niveau sensoriel. Des professionnels, personnes expertes dans le développement de la communication supervisent les binômes et accompagnent les accompagnants dans leur manière de communiquer et d’interagir avec les personnes concernées.
Il s’agit, dans un premier temps, d’une rencontre entre deux personnes : l’une enfermée dans un monde flou, souvent chaotique et l’autre disponible à vivre une relation sereine et prégnante faite d’expériences partagées. Elles vont devoir se rencontrer, se découvrir et créer un lien pour se comprendre. Lors de cette rencontre, des expériences fortes et positives sont partagées et vécues émotionnellement ensemble. De cette émotion partagée, une trace ou un souvenir s’installe appelant ainsi un autre souvenir, une autre expérience et le besoin de le définir et d’en parler. Ainsi peut naître le langage…
Pour que l’expérience partagée s’établisse, l’échange peut se construire autour d’un projet commun, par exemple se raconter ce qui a été fait dans la journée. L’évènement du moment partagé est alors fixé et co-construit sur un support avec des matériaux tactiles différenciés et évocateurs des émotions et sentiments vécus. Ces supports, faits d’histoires racontées, sont ensuite rassemblés dans un livre qui va rappeler ce qui a été vécu, qui permet d’y revenir, d’en raviver la trace et de s’inscrire dans la mémoire. Le livre est là, il peut s’ouvrir à tous moments et permet de continuer à échanger autour des sensations, des émotions et des sentiments de plaisir ou de déplaisir ressentis. L’échange permet ainsi l’élaboration d’un récit commun, support des apprentissages tels que la construction d’une relation, l’intégration de la notion du temps et le travail de la mémoire.
Exemple d’une histoire racontée, sur un support en papier, lors d’une expérience partagée :
- Ces expériences vécues et partagées se traduisent en sensations corporelles chargées d’émotions qui s’expriment par des gestes ou des bruits chez la personne sourdaveugle. Gestes ébauchés et bruits sont alors repérés et interprétés par le partenaire de communication, dans un sens commun convenu, comme par exemple un signe de langue des signes française (LSF), conjointement oralisé. Cette émergence de langage dans une communication de type dialogique, avec une attention partagée par les deux partenaires de communication, amène à des significations, un vocabulaire commun et compris par son environnement.
- La répétition de ces moments, les apprentissages qui en découlent font que le langage et le dialogue s’installent au fil du temps et que les histoires vécues peuvent se raconter et faire revivre les souvenirs. Il est essentiel pour la personne sourdaveugle de vivre des expériences corporelles et émotionnelles intenses de manière positive et continuer ainsi à explorer. En effet, si elle vit l’expérience de manière négative voire traumatique, elle va souvent se renfermer et ne plus oser explorer par peur de se faire mal. C’est là que des enfants peuvent développer des comportements qui s’apparentent à ceux de l’autisme. Pour que ces personnes puissent développer leurs compétences physiques, neurologiques, psychoaffectives et activer leur développement cognitif dans une compréhension du monde qui les entoure, le rôle du partenaire est crucial. En effet, celui-ci va construire artificiellement une expérience vécue ensemble ou avec un tiers –événements racontés par les parents – de manière positive. Ce moment permettra l’émergence d’un récit vécu fait de traces qui impriment la mémoire, créant ainsi les souvenirs dans une historicité.
Grâce au développement du langage, l’intelligence peut alors s’épanouir chez la personne sourdaveugle, son environnement devient alors attractif et prend sens.
Florence Rausis
Responsable des activités de développement personnel
Le vendredi matin, c’est toujours un peu l’effervescence ; les tables et les chaises se mettent en place, chacun se salue à sa façon et les histoires peuvent commencer. L’expérience partagée, c’est un espace dédié à la rencontre où on se raconte des moments vécus ensemble.
C’est à nous, les partenaires de communication de trouver les bons gestes, les mots nécessaires, le rythme adéquat ou encore l’intonation de la voix qui permettent à ces histoires d’exister.
C’est à nous de guider les personnes accompagnées !
Pour certaines d’entre elles, il s’agit déjà de se sentir bien dans le lieu. À nous de susciter chez elles l’envie d’y rester, d’y revenir et d’y partager une expérience. À nous d’être suffisamment créatifs et d’œuvrer dans la bonne humeur pour instaurer un climat propice à l’échange. Pour d’autres, les histoires se succèdent d’un vendredi à l’autre et prennent vie sous différentes formes. Le recours à la narration est favorisé.
Pour chaque jeu, chaque histoire, chaque relation, il s’agit de laisser une trace le plus souvent tactile ou en braille, grâce au livre créé de manière à pouvoir les relire, les partager à nouveau ou les continuer dans une suite narrative. Durant l’année écoulée, nous avons assisté à l’émergence de gestes, à des échanges teintés de rire.
Nous avons été ravis de nouvelles attitudes et initiatives prises, d’état d’apaisement amené par notre accompagnement.
Les actes de la vie quotidienne sont expérimentés selon le même modèle d’expériences partagées. Ainsi la communication s’installe dans une cohérence du récit, les personnes concernées refont les expériences, l’accompagnement se fait plus distant et finalement la personne sourdaveugle prend de l’aisance et ose faire seule des activités du quotidien.
Parents de Paul
Participant aux ateliers cliniques du vendredi
En tant que parents de Joël, nous avons vu une évolution dans ses capacités à effectuer des tâches quotidiennes comme se brosser les dents, s’habiller et se déshabiller de manière autonome, remplir le lave-vaisselle, se raser, etc. Bien qu’il ne soit pas encore autonome, la direction et les éducateurs des Marmettes ont constamment travaillé sur des activités spécifiques pour encourager Paul à les faire lui-même par le biais des conseils verbaux. En général, il est capable de les faire de plus en plus par lui-même.
Puis quand Paul rentre à la maison, nous essayons d’appliquer la même méthode. Actuellement, nous travaillons sur le rasage : en essayant que Paul se rase lui-même avec le rasoir électrique.
Nous sommes très encouragés par le travail effectué avec Paul pour améliorer ses capacités cognitives et de communication.
En apprenant aux personnes privées de la vue et de l’ouïe à développer d’autres moyens de communiquer et comprendre le monde qui les entoure, la FRSA leur permet d’acquérir des compétences. Elles vont alors pouvoir se développer, exprimer leur potentiel, s’épanouir et participer à la vie sociale.